بیماری هموفیلی یک اختلال خونی نادر اما خطرناک است که باعث می‌شود خون بدن به‌درستی لخته نشود. در بدن انسان برای توقف خون‌ریزی، فرآیند لخته شدن خون صورت می‌گیرد که نیاز به مجموعه‌ای از پروتئین‌های خاص به نام »فاکتورهای انعقادی»دارد.

حالا تصور کنید این فاکتورها ناقص یا بسیار کم باشند؛ نتیجه‌اش چه می شود؟ بله! خون‌ریزی‌های بی‌پایان حتی برای یک خراش ساده.به همین دلیل، به این بیماری لقب «خون‌ریزی خاموش» داده‌اند؛ چرا که ممکن است یک زخم کوچک، یک ضربه خفیف یا حتی بدون دلیل خاصی، بیمار را دچار خون‌ریزی‌های شدید، داخلی یا مفصلی کند؛ بدون اینکه خودش از علت آن خبر داشته باشد.

هموفیلی معمولاً از کودکی خود را نشان می‌دهد، به‌ویژه در پسران، زیرا در بیشتر موارد، این بیماری ژنتیکی و وابسته به کروموزوم X است.

تعداد بیماران هموفیلی شناخته‌شده که دارای پرونده و به‌طور کامل شناسایی شده‌اند، نزدیک به ۱۴ هزار نفر است.

در گذشته، بسیاری از بیماران هموفیلی به دلیل نبود درمان مناسب، زندگی سختی داشتند و طول عمر کوتاه‌تری داشتند.

اما امروزه با پیشرفت‌های پزشکی و دارویی، شرایط این بیماران بهبود یافته و حتی بسیاری از آن‌ها زندگی طبیعی دارند، به‌شرطی که مراقبت‌ها را جدی بگیرند و از خطرات جلوگیری کنند.

تحریم‌های بین‌المللی علیه ایران، به ویژه در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی، تأثیرات مخرب و انکارناپذیری بر زندگی بیماران نیازمند به درمان‌های خاص گذاشته است.

در میان این بیماران، افراد مبتلا به هموفیلی و سایر بیماری‌های نادر با چالش‌های جدی در دسترسی به داروهای حیاتی مواجه شده‌اند.

احمد قویدل، مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، گفت: با توجه به اقدامات غیرانسانی آمریکا و متحدانش در راستای تشدید تحریم‌ها و مسدود شدن مسیر نقل‌وانتقال مالی از طریق بانک ایرانی ـ آلمانی برای خریدهای دارویی، ضرورت دارد سازمان غذا و دارو با اتخاذ تدابیر ویژه از بروز بحران کمبود دارو در کشور پیشگیری کند.

قویدل تأکید کرد: باید بپذیریم که کشور در شرایط اضطراری قرار دارد و لازم است همه موانع موجود برای بهره‌مندی از هر امکان ممکن برای تأمین داروهای حیاتی برطرف شود.

وی با اشاره به موانع ساختاری در نظام دارویی کشور افزود: یکی از موانع مهم، فهرست رسمی دارویی کشور است که سبب می‌شود برخی داروهای ضروری، باوجود منابع معتبر جهانی، امکان ورود به بازار ایران را نداشته باشند.

تشکیل کمیته تدابیر ویژه دارویی می‌تواند با تصویب سازوکاری مشخص، فرآیند به‌روزرسانی فهرست رسمی دارویی را تسریع کرده و امکان بهره‌مندی از تمام ظرفیت‌های بازار دارویی جهان را فراهم کند.

قویدل ادامه داد: این کمیته می‌تواند مصوب کند در مواردی که داروی مشابه از برندهای دیگر دارای مجوز FDA یا EMA وجود دارد و امکان واردات آن ها با وجود محدودیت‌های غیرانسانی آمریکا و متحدانش فراهم است، الحاق این داروها به فهرست رسمی بدون طی مراحل پیچیده و طولانی شرایط عادی انجام شود تا امکان واردات فوری آن ها فراهم شود.

مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به وضعیت چند داروی حیاتی گفت: در حال حاضر سه داروی مهم شامل هیومیت، فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن به دلیل سهام‌داری شرکت‌های آمریکایی در شرکت‌های تولیدکننده اصلی آن ها و مسدود شدن مسیر بانکی مربوط، امکان ورود به کشور را از دست داده‌اند و وضعیت بیماران نیازمند به این داروها نگران‌کننده است.

قویدل متذکر شد: در حالی که شرکت‌های معتبر دیگری در جهان همین داروها را تولید می‌کنند و ارتباط کاری آن‌ها با طرف ایرانی برقرار است و محدودیتی برای معامله با ایران ندارند.

وی درباره اهمیت داروی فیبرینوژن توضیح داد: این دارو بیش از آن‌که برای بیماران هموفیلی حیاتی باشد، برای زنان بارداری ضروری است که هنگام زایمان دچار انواع خونریزی‌ها می‌شوند.

قویدل متذکر شد: متأسفانه بر اساس گزارش‌های رسمی، در سال ۱۴۰۴ بیش از ۱۲۰۰ مادر حین زایمان با مخاطرات جدی روبه‌رو شده و حتی در مواردی مجبور به انجام عمل هیسترکتومی شده‌اند. در کشوری که با بحران سالمندی مواجه است، هر تولد زمانی ارزشمند است که مادر در سلامت کامل در کنار نوزادش بماند.

قویدل در پاسخ به پرسشی مبنی بر اینکه آیا کانون هموفیلی ایران تاکنون داروهای قابل جایگزین را به سازمان غذا و دارو معرفی کرده است، گفت: خوشبختانه تعامل کانون و سازمان غذا و دارو بسیار مثبت است و کانون هموفیلی ایران به‌صورت رسمی این داروها را معرفی کرده است. برای مثال، جایگزینی داروی Humate-P که شرکت CSL Behring به دلیل مسدود شدن بانک ایران ـ آلمان (EIH) قادر به ارسال آن نیست، با داروی Vonvendi از شرکت نوونوردیسک کاملاً امکان‌پذیر است.

وی تصریح کرد: همچنین جایگزینی فاکتور ۱۳ نوع Fibrogammin که وارداتش به دلیل بسته شدن مسیر بانکی متوقف شده، با داروی NovoThirteen همین شرکت امکان‌پذیر است.

وی در پاسخ به سؤال دیگری درباره پیشنهادهای کانون هموفیلی برای مقابله با تحریم‌های غیرانسانی آمریکا و متحدانش، گفت: در درجه نخست انتظار داشتیم وزارت امور خارجه پس از اقدام غیرمنصفانه دولت آلمان در مشمول تحریم قرار دادن بانک EIH، حداقل سفیر آلمان را رسماً احضار کند.

قویدل افزود: دولت آلمان به خوبی می‌داند سال‌هاست خریدهای دارویی و تجهیزات پزشکی از منابع ارزی این بانک انجام شده و تمامی این خریدها نیز زیر نظر “اوفک” بوده است.

قویدل افزود: فارغ از این‌که وزارت خارجه موضع‌گیری لازم را انجام نداد، کانون هموفیلی ایران در دیدار چهارنفره با دکتر نصیری، مشاور اجتماعی وزیر بهداشت، پیشنهاد اعتراض جمعی تشکل‌های حوزه سلامت به دولت آلمان را ارائه کرده است.

وی یادآور شد: همچنین پیشنهاد تنظیم نامه اعتراضی به سازمان بهداشت جهانی و دبیر کل سازمان ملل با امضای تشکل‌های حوزه سلامت و نیز دیدار جمعی با سفیر آلمان در ایران مطرح شده است که اجرای آن ها نیازمند هماهنگی وزارت بهداشت است.

وی تصریح کرد: اتخاذ تصمیمات سریع و ویژه از سوی سازمان غذا و دارو در شرایط فعلی می‌تواند از شکل‌گیری یک بحران انسانی در حوزه سلامت پیشگیری کند.